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日前，小浩妈妈、小李爸爸先后走进北京金融法院，分别向舒翔、厉莉两位法官表示感谢。作为身患罕见病孩子的家长，他俩有着同样的遭遇——为孩子投保重疾险，结果确诊之后却被保险公司拒赔。最终，历经一年多时间打官司，他们才拿到理赔款：小浩家获赔100万元、小李家获赔40万元。
记者从北京金融法院了解到，近年来，罕见病理赔纠纷呈上升趋势，争议多集中于疾病定义狭窄、诊断手段僵化、治疗方式限定等方面。一边是医疗技术快速迭代，更优更安全的治疗方案不断出现；另一边，保险合同里的条款却鲜有更新，让本该及时到位的“救命钱”一拖再拖。
案例一
材料不全 拒赔
更精准的基因检测结果不被认可
2020年3月，小浩出生在北京一个普通家庭。孩子几个月大时，小浩妈妈花了1900多元在网上买了一份少儿重疾险。
小浩两岁多了，走起路来总是挺着肚子，不爱跑跳，上楼梯需要大人拽着，小腿肌肉摸起来很紧。起初，街坊四邻看着小浩挺着肚子走路的样子很可爱，还都叫他“大老板”。直到一位游泳教练提醒“最好带孩子去看看”，小浩妈妈才感觉不对劲，带着孩子连跑三家大医院。
2022年底，小浩在北京大学第一医院确诊为杜氏肌营养不良症（DMD）。这是肌营养不良症中最严重的一种进行性疾病，患者多为男孩，通常在3到5岁发病，肌肉逐渐萎缩，大多活不过18岁。“拿到确诊单那天，我和老公在网上一查资料，感到很绝望。”小浩妈妈说。
想起曾经给孩子买过少儿重疾险，或许能给孩子的治疗带来帮助，小浩妈妈翻出那份保单，发现合同中约定——严重肌营养不良症的赔付须同时满足三个条件：肌电图阳性、肌肉活检阳性，以及无法独立完成六项日常生活中的三项。
肌肉活检需要在孩子身上切取一块肌肉，这对于肌肉本就不断萎缩的DMD患儿来说，可能面临着伤口无法愈合的风险。不舍得让孩子遭罪，小浩妈妈选择了只需抽血、准确率更高的基因检测。
然而，当小浩妈妈把基因检测报告提交给保险公司时，得到的答复却是：材料不全，不能理赔。她尝试申诉、打投诉电话，都没有结果。无奈之下，小浩妈妈只得将保险公司告上法院。
案件一审在通州法院审理。法院认定，小浩遵医嘱选择伤害更小、准确性更高的基因检测，既顺应医疗技术发展趋势，也符合常情，保险公司不能拒赔。因合同约定“少儿特定重疾保额翻倍”，一审判决保险公司支付100万元保险金并豁免后期保费。保险公司不服，上诉至北京金融法院。
二审中，法官舒翔走访了北京协和医院权威专家，得到明确答复，基因检测已成为当前DMD诊断的主流“黄金标准”，更适合低龄患儿。最终，北京金融法院驳回保险公司上诉，维持原判。
案例二
用药不对 拒赔
副作用更小的口服补锌不作数
2018年2月，小李爸爸为儿子投保了一份重大疾病保险，保额40万元。当时，小李还不满一周岁，家人只想给孩子多一份保障。
2023年，5岁的小李在一次常规检查中，查出尿酮和铜蓝蛋白指标双双异常。父母带他到北京儿童医院进一步检查，最终确诊肝豆状核变性——这是一种可能危及生命的铜代谢障碍性疾病，必须终身用药控制。根据小李的年龄和身体状况，医院选择了副作用更小的口服补锌治疗。
随后，小李爸爸向保险公司申请理赔。然而，对方却表示，合同中约定的关于肝豆状核变性的条款是“须配合螯合剂治疗持续至少6个月，并满足相应临床指征，方可获得赔付。”小李不符合理赔条件。
协商无果后，小李爸爸决定起诉保险公司。
在审理过程中，一审法院采纳了保险公司的说法，以小李没有满足合同约定的“治疗方案”为由，认定不属于保险责任范围，驳回诉讼请求。
小李爸爸不服，上诉至北京金融法院。二审中，法官厉莉前往北京儿童医院调查小李的病情及治疗情况。主治医生表示，目前还没有适合所有肝豆状核变性患者的治疗药物，应根据患者情况选择适当方案。孩子既可以口服补锌，也可以适用螯合剂，选择补锌是因为螯合剂存在副作用，口服补锌最安全。
“两种方式仅是治疗原理不同，补锌抑制铜吸收，螯合剂促进铜排出。不存在补锌治轻症、螯合剂治重症的区别，有的重症患者口服补锌后也能达到很好的效果。”主治医生强调。
为此，二审法院认定，保险公司格式条款将“未配合螯合剂治疗持续6个月”作为排除理赔情形，不仅不符合通用医学诊疗标准，更严重损害被保险人选择更优治疗方式的权利。最终撤销一审判决，裁定保险公司赔付小李40万元保险金，豁免后续保费，返还保费7051.34元。
■追问 保险条款为何总在原地踏步
这两起案件的争议焦点高度一致：保险公司能否以“诊断方式或治疗方式与合同约定不符”为由拒赔？
面对这个问题，两位法官不约而同地采用相同做法——走出法庭，走进医院，走访一线专家“找答案”。而走访的结论出奇一致：医学早已向前走，而保险条款却还在原地踏步。
法官舒翔在案件审结后说：“当更先进、伤害更小的诊断方式成为临床主流时，保险公司不能以‘诊断方式与合同约定不符’为由拒绝赔付。尤其是对孩子、老人等特殊群体，司法应当保护他们获得更科学、更人道的诊疗权利。”
法官厉莉也表达了相同的立场：“对于保险公司利用格式条款设置违背一般医学标准、不合理限制患者治疗选择权的理赔障碍，法律不予支持。这就是在引导保险产品条款设计回归保障本源、尊重医学规律，从而促进保险行业的公平诚信与长期健康发展。”
那么，保险公司为何多年不更新条款？有保险业内人士表示，根源在于长期重疾险的条款更新机制缺位。目前，市场上大量重疾险产品依据的还是多年前制定的疾病定义规范，而医学诊断标准和技术手段迭代速度远超保险条款的修订周期。
在产品设计中，保险公司往往将“控制风险”作为首要考量，通过设定明确的、可量化的诊断和治疗方法来降低赔付不确定性，但这种风控逻辑一旦固化为格式条款，便极易与快速发展的临床实践脱节。
有业内人士进一步解释，从商业逻辑看，保险公司缺乏主动修订存量合同条款的动力，条款越严格，理赔支出才越可控。
■提醒 警惕重疾险合同暗藏“隐形坑”
北京金台律师事务所高级合伙人张颖律师指出，这两起案件暴露了儿童重疾险合同中普遍存在的“隐形坑”——保险公司通过限定诊断或治疗方式，将理赔责任转嫁给投保人。
张颖向记者分析了现实中最常见的三类问题：一是诊断方式绑定，如合同要求“必须做肌肉活检”，排除了更先进无创的基因检测；二是与治疗方式挂钩，比如“必须螯合剂治疗”，一旦患者因年龄或副作用选择更优方案即遭拒赔；三是疾病定义门槛过高，对疾病严重程度、并发症设置严苛条件。
面对质疑，保险公司常以“条款已加粗提示”为由抗辩。对此，张颖表示，对于“螯合剂治疗”这类专业术语，是否以常人能理解的方式说明了其必要性和后果，保险条款中往往存在疑问。
“此类条款在法律上应受严格审查。治疗方式的选择应由医院建议、患者决定，而不是由保险合同限定，否则可能给患者造成伤害，甚至阻碍医学发展。”张颖说，从此前处理的案件看，法院对这类不合理限定条款的否定态度日趋明确。
同时，张颖特别提醒投保人，在购买重疾险前，如果发现条款不是依据“通行的医学诊断标准”，而是限定了唯一具体的检查或治疗手段，就应格外警惕。
